익산시-원광대, 국립희귀질환센터 유치 위해 '한 몸'

ⓒ익산시

전북 익산시와 원광대학교가 희귀질환자에 대한 체계적인 의료 서비스 제공을 위한 '국립희귀질환센터'유치 협약을 체결했다고 7일 밝혔다.

이번 협약은 익산시와 원광대가 국립희귀질환센터를 적극 유치하고 지역의 희귀질환자, 가족을 위해 상호 유기적인 협력체계를 구축하기 위해서다.

협약에 따라 양 기관은 희귀질환자와 가족의 개인적·사회적 부담을 감소시키고 환자별 필요한 맞춤 의료서비스 제공과 삶의 질 향을 위해 상호 협력키로 했다.

이어 희귀질환자의 진단과 치료, 희귀질환에 대한 상담·교육 및 홍보, 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항, 희귀질환 관리에 필요한 사업 등의 협력을 통해 각종 지원과 협조하기로 했다.

한편 지난 2015년 국회에서 '희귀질환관리법' 을 제정해 희귀질환 지정 확대와 의료비 부담 경감 등에 대해 노력하고 있지만, 여전히 정확한 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정이다.