전북 지역에서 희귀질환이 의심되는 학생들을 조기에 찾아내 1인당 최대 200만 원의 검사비를 지원하고 전문 치료까지 이어주는 체계가 가동된다.
전북특별자치도교육청과 전북특별자치도 전주시에 위치한 전북대학교병원은 28일 도교육청 회의실에서 '희귀질환 의심 학생 조기 발견 및 진단 연계'를 위한 협약을 맺었다.
희귀질환은 환자 수가 적고 증상이 복잡해 정확한 진단을 받고 치료법을 찾기까지 오랜 시간이 걸리는 질환을 말한다.
두 기관은 협약에 따라 우선 올해 희귀질환 의심 학생 5명을 선정해 1인당 최대 200만 원 한도에서 유전자검사와 정밀 검사 비용을 전액 지원하기로 했다.
전북대병원은 전북권역희귀질환전문기관을 중심으로 정밀 진단을 진행하고 검사 결과에 따른 전문 치료와 사후 상담까지 총괄한다.
학교와 도교육청은 보건교사와 특수교육 담당자를 통해 치료 시기를 놓치기 쉬운 의심 학생을 선제적으로 찾아내고 보호자 상담과 병원 연계를 돕는다.
도교육청은 다음 달부터 도내 일반학교와 특수학교를 대상으로 세부 일정을 알리고 전문 의료기관 진단 지원에 본격적으로 돌입한다.
앞으로는 지원 학생 수와 협력 의료기관을 단계적으로 늘려 의료 안전망을 더욱 두텁게 다질 방침이다.
천호성 도교육감은 "희귀질환 의심 학생들이 적절한 진단과 치료 시기를 놓치지 않도록 의료기관과의 연계를 탄탄히 다지겠다"고 말했다.
양종철 전북대병원장은 "희귀질환은 조기 발견과 빠른 진료가 핵심인 만큼 학생들이 제때 필요한 치료를 받을 수 있도록 긴밀히 힘을 모으겠다"고 밝혔다.
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