'반도체 아이' 유다인, 극희귀질환 건강보험 혜택 받는다

국민건강보험공단, 앞으로 5년간 산정특례 적용 대상 인정

<셜록>이 보도한 '반도체 아이' 유다인이 극희귀질환 건강보험 혜택을 받게 됐다.

국민건강보험공단은 지난 5일 부상병으로 '거대방광-미세결장-장연동저하 증후군'(MMIHS)을 앓는 유다인(9세)을 '극희귀질환 산정특례' 적용 대상으로 인정했다. 유다인은 올해 11월 5일부터 2026년 11월 4일까지 5년간 산정특례 혜택을 받는다.

거대방광-미세결장-장연동저하 증후군(MMIHS)은 국민건강보험공단의 산정특례 대상 확대 방침에 따라 2021년 1월 1일부터 극희귀질환 목록에 추가됐다. 극희귀질환은 유병인구가 200명 이하로 극히 희박한 질환이거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.

한국은 진료비 본인부담이 높은 중증질환과 희귀질환자, 중증난치질환자의 본인부담률을 낮추기 위해 산정특례 제도를 운영하는데, 이 경우 외래 또는 입원 진료 시에 의료비(요양급여 총액)의 10%만 환자가 내면 된다.

다행히 유다인은 부상병으로 산정특례 혜택을 적용받게 됐지만, 그동안의 여정은 지난했다. 유다인은 본래 주상병으로 ‘가성장폐색증‘을 앓고 있다. 가성장폐색은 장이 수축 운동을 못해 음식물을 제대로 소화시키지 못하는 질병이다.

이 병은 너무 희귀하다는 이유로 지금까지 희귀질환 건강보험 혜택에서 제외됐다. 유다인 부모는, 유다인 출산 이후 1년간 외래와 수술비용으로만 약 5000만 원을 썼다. 지금도 매달 정기 검진비로 약 80만 원을 쓴다. 비정기적인 검진과 응급 진료비용까지 고려하면 매달 수백만 원이 나가는 셈이다.

문재인 대통령은 지난 2017년 8월 9일 건강보험보장성 강화 대책을 발표하러 간 서울 서초구 서울성모병원에서 유다인을 만났다. 문 대통령은 다음날 페이스북에 공개적으로 이렇게 약속했다.

"누락과 사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 (건강보험) 지원을 받을 수 있도록 개선하겠다."

약 4년이 지났지만 유다인은 여전히 가성장폐색증 희귀질환 건강보험 혜택을 못 받고 있다. 문 대통령의 약속은 지켜지지 않았다.

유다인의 엄마 황영애(가명) 씨는 8일 기자와의 통화에서 말했다.

"다인이와 비슷한 질병 케이스를 수소문하다가 우연히 '거대방광-미세결장-장연동저하 증후군(MMIHS)' 산정특례 코드가 있다는 사실을 최근 알게 됐어요. 서울성모병원 소속 담당 교수님의 진단만 받아서 극희귀질환 산정특례를 지난주 금요일(5일)에 신청했는데, 당일 바로 등록됐습니다. 그동안 가성장폐색증으로 산정특례를 인정받으려고 싸운 지난 날을 생각하면, 허무할 정도입니다."

유다인은 세계 1위를 다투는 반도체 강국의 그늘에서 태어난, 일명 ‘반도체 아이‘다. 유다인의 엄마 황영애 씨는 삼성반도체 출신이다. 반도체 생산 노동자로 근무 중 유다인을 임신했다. 황 씨는 딸 유다인이 선천적으로 아픈 원인을 전직 회사에서 찾고 있다.

그는 "부모의 업무상 환경으로 인해 선천적으로 질병을 갖고 태어난 태아에 대해 업무상 재해를 인정해달라"는 취지로 곧 근로복지공단에 산업재해를 신청할 예정이다.

한편, 질병관리청은 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 39개 질환을 추가 지정했다고 9일 밝혔다.

유다인이 앓는 '가성장폐색증'은 이번 희귀질환 선정 재심의 대상엔 포함됐지만, 최종 신규 희귀질환에는 선정되지 않았다. '만성 가성장폐색'에 대한 희귀질환 지정 여부는 2022년에 결정된다.

이 기사는 <프레시안>과 <셜록>의 제휴기사입니다