파주시가 '희귀질환 관리 및 지원조례'를 제정하고, 의료비 부담으로 어려움을 겪고 있는 환자와 가족들을 위해 적극적 홍보에 나섰다.
4일 시에 따르면 희귀질환은 '희귀질환 관리법'에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 정확한 유병 규모를 알 수 없는 질환으로 체계적 관리와 진단, 치료를 지원하기 위해 국가가 지정한다. 파주 관내에는 200여명의 희귀질환자가 등록돼 있는 것으로 조사됐다.
질병관리청에 의하면 2026년 기준 국가관리대상 희귀질환은 총 1413개로 전년 대비 75개 증가하는 등 지속 관리의 필요성이 확대되고 있다.
이에 따라 시는 보건소 누리집을 통한 적극적인 홍보와 질병관리청 헬프라인과 연계해 의료비 지원대상자를 적극 발굴하고, 국가관리대상 지정을 통해 희귀질환 관리의 사각지대를 최소화할 방침이다.
국가관리 대상으로 지정되면 건강보험 본인부담금 10% 경감과 저소득층 건강보험 가입자에게는 본인부담금 등이 지원된다. 또한, 희귀질환 조기 진단을 위해 유전자진단검사 비용(전장유전체검사 등)도 지원받을다. 이외에도 소득 및 재산 기준을 충족할 경우 간병비와 특수조제분유 등을 지원받을 수 있다.
이한상 보건소장은 "희귀질환자 수는 적지만 환자와 가족이 감당해야 할 부담이 결코 가볍지 않다"며 "조례제정을 계기로 지원제도를 몰라서 혜택을 받지 못하는 일이 없도록 홍보를 강화하고, 의료·복지 연계를 통해 실질적인 도움이 이뤄지도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.
한편, 질병관리청은 희귀질환 진단지원 사업 규모를 2025년 810명에서 올해 1150명으로 늘리고, 환자 가족에 대한 추가 검사와 진단 이후 필요한 후속검사 지원을 강화해, 보다 정밀하고 신속한 진단이 이뤄지게 했다. 또한, 의료기관의 연간 진단지원 수요(약 2700건) 등을 고려해, 향후 지원 규모를 지속적으로 확대해 나갈 계획이다.
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