성인 희귀질환자들이 저단백 즉석밥을 정상가의 최대 7.6배에 구매해야 했던 문제와 관련해 식품의약품안전처가 특수식 공급 관리 강화에 나서기로 했다.
오유경 식약처장은 13일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 박용갑 더불어민주당 의원(대전 중구)의 질의에 “희귀질환자 단체와 소통해 특수식 공급에 문제가 없도록 적극 협조하겠다”고 밝혔다.
이어 “희귀질환관리법 개정을 통해 특수식 공급망 관리가 이뤄질 수 있도록 실행력 있게 뒷받침하겠다”고 답했다.
앞서은 이날 오전 페닐케톤뇨증 등 선천성 대사 이상 질환 성인 환자들이 정부 무상지원에서 제외돼 정상가 1700원인 저단백 즉석밥을 온라인에서 최대 1만3000원에 구매해야 했던 실태를 보도했다.
박 의원은 국정감사에서 국내 특수식 생산업체가 2곳, 수입업체가 1곳에 불과해 생산 차질이 발생하면 환자들이 대체품을 확보하기 어렵다고 지적했다.
특히 19세 미만 환자는 정부가 특수식을 무상 공급하지만 성인 환자는 관리대상에서 빠져 공급 부족과 가격 상승에 노출돼 왔다고 설명했다.
정부가 지난 7월부터 업무협약을 통해 성인 환자에게 정가 구매를 지원하고 있지만 법적 근거가 없고 구매량도 1인당 분기 13박스로 제한돼 있다.
박 의원은 미국이 특수분유 공급 대란 이후 환자용 의료식품을 핵심식품으로 지정하고 생산중단 보고 의무를 마련한 사례를 제시하며 국내에도 공급 관리체계가 필요하다고 강조했다.
현재 국내에서는 필수의약품과 의료기기에 대한 공급 중단 관리제도가 운영되고 있지만 희귀질환자용 특수식의 생산량과 유통량을 파악하는 별도 체계는 없다.
박 의원은 희귀질환관리법 개정을 통해 식약처가 특수식 공급을 직접 관리할 수 있도록 해야 한다 고 촉구했다.
오 처장은 이에 공감하며 환자단체와 협력하고 관련 법 개정을 뒷받침하겠다는 입장을 밝혔다.
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