전북도, 희귀질환 의료비 지원 대상 확대…75개 질환 추가

지원 대상 1413개로 확대…의료비 부담 큰 희귀질환 포함

▲전북특별자치도청 전경. 전북도가 내년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 확대해 75개 희귀질환을 새롭게 포함한다. ⓒ전북도

전북특별자치도가 올해 1월부터 선천성 기능성 단장증후군 등 75개 희귀질환을 의료비 지원 대상에 추가했다.

전북도는 29일 2026년 1월부터 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환을 기존 1338개에서 1413개로 확대했다고 밝혔다. 치료 기간이 길고 의료비 부담이 큰 희귀질환을 중심으로 지원 대상을 넓혀, 환자의 치료가 중단되지 않도록 하기 위한 조치다.

이번 확대에는 선천성 기능성 단장증후군처럼 고난도 수술과 장기적인 의료 관리가 필요한 질환들이 포함됐다. 선천성 기능성 단장증후군은 장 기능 이상으로 정상적인 영양 흡수가 어려워 지속적인 치료와 특수 영양 관리가 필요한 질환으로, 환자와 가족의 의료비 부담이 큰 질환으로 꼽힌다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 가운데 소득·재산 기준을 충족하는 환자를 대상으로 요양급여 본인부담금과 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도다.

희귀질환 산정특례는 건강보험 본인부담률을 10%로 낮춰주는 제도로, 의료비 지원사업은 이를 보완해 환자의 실제 의료비 부담을 줄이는 역할을 한다.

도는 그동안 희귀질환자의 치료 지속성과 삶의 질 향상을 위해 의료비 지원 범위를 단계적으로 확대해 왔다. 이번 대상 질환 확대를 통해 보다 많은 희귀질환자가 제도권 안에서 안정적인 치료를 이어갈 수 있을 것으로 보고 있다. 특히 고가의 특수식이나 장기 간병이 필요한 환자에게는 실질적인 도움이 될 것으로 기대된다.

의료비 지원을 희망하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시·군 보건소에 신청하면 된다. 지원 대상 질환과 사업 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 확인할 수 있다.

김정 전북도 건강증진과장은 “의료비 부담으로 치료를 망설이는 일이 없도록 제도를 보완했다”며 “앞으로도 희귀질환 환자와 가족이 치료를 포기하지 않도록 지원을 이어가겠다”고 말했다.

양승수 기자(=전북)