<프레시안>과 시민건강연구소가 각 분야 전문가의 힘을 빌려 여러 산적한 문제의 대안을 들여다보는 기획 '포스트 코로나의 대안'을 마련했다.(☞ 바로 가기 : 시민건강연구소)
중국 우한에서 시작해 세계를 휩쓴 코로나19 사태가 1년을 넘었다. 그 사이 1억1300만 명이 넘는 세계인이 이 바이러스에 감염됐고, 250만여 명이 사망했다. 전 세계 인구의 최대 3%를 죽음으로 몰아간 1918년 인플루엔자 범유행(스페인 독감) 이후 바이러스로 인한 인류 최대의 피해라고 할 만하다.
이런 대규모 피해가 미치는 영향은 일시적이지 않다. 1997년 국제통화기금(IMF) 외환위기 이후 한국 사회에는 평생직장 개념이 사라지고 비정규직이 안착했다. 실물 경제를 대신해 금융 자본 위주의 경제 체제가 중요한 한 축을 잡게 됐다. IMF 사태 이전과 이후의 한국은 완전히 다른 사회다.
코로나19 사태를 기점으로 BC(Before Corona)와 AC(After Corona)로 인류사를 나눌 수 있다는 미국 칼럼니스트 토머스 프리드먼의 글이 가볍게 와 닿지 않는 까닭이다. AC 1년, 관련 논쟁은 이미 진행 중이다. 국가가 빚을 질 것이냐, 가계가 빚을 질 것이냐는 숙제는 지금도 재난지원금 지급을 둘러싼 갈등으로 이어지고 있다. 한국의 비대한 자영업 비중이 개개인을 대재난에 더 취약하게 만든다는 문제도 시급한 해결 과제로 떠올랐다. 필수적 진료를 받기 힘든 장애인의 건강 문제를 어떻게 관리해야 하느냐도 중요한 숙제가 됐다.
당장은 백신 접종이 시작된 지금도 여전히 지구를 휩쓸고 있는 코로나19 바이러스와의 싸움에서 어떻게 이기느냐가 중요한 시기이다. 코로나19 바이러스를 어떻게 극복할지, 코로나19 이후 어떤 노력으로 더 좋은 변화를 이끌어낼지를 고민해야 할 때다. 앞으로 매주 한 편의 전문가 글을 통해 '포스트 코로나 시대'의 대안을 모색해 본다. 편집자.
본론에 들어가기에 앞서
'돌봄'이라는 단어에 대한 고민을 해보았다. 돌봄은 누구의 관점에서 누구에게 해당되는 단어인가? 인간에게는 발달단계에서 전적으로 타인에게 의존해 생명을 유지해야 하는 기간이 있다. 대체로 영유아 시기와 노령기로 볼 수 있다. 이 시기에는 사회적 돌봄 지원이 당연하다. 돌봄을 통해 모든 인간이 존엄하게 서비스를 받을 수 있도록 지원체계를 구축해야 한다.
다만, 타인의 손길이 필요하다고 해도 성인 장애인 지원 방안을 논하고, 이에 '돌봄'이라는 단어를 사용하는 데는 철학적 고민이 필요하다. 이들의 장애 특성상 세수하기, 옷 입기, 밥 먹기, 목욕하기 등 일상생활 실천기술의 지원이 필요하지만, 그렇다고 해서 성인을 돌봄이 필요한 집단으로 일방적으로 분류하는 것은 타당하지 않을 터, 이 글에서는 '지원'이라는 단어를 사용하였음을 밝힌다.
필자는 전국장애인 부모연대 중복 장애 특별위원회 위원장을 맡고 있다. 부모연대 중복 장애 특별위원회는 발달장애를 비롯한 여러 가지 장애를 복합적으로 동반한 장애인에 대한 지원을 요구하고 있으며, 특히 건강과 보건 의료적 측면에서의 정책을 제안하는 위원회이다. 필자의 딸은 5살 때 뇌염에 걸려 뇌 위축이 왔고 그 후유증으로 장애 정도가 심한 장애인이다. 하루 20여 차례의 경련 발작으로 인해 5종의 항경련 제를 복용 중이며, 하루 1800kcal 영양 유액을 위루관으로 먹고 있다. 중증 장애인이지만 집 앞 동네 학교를 다녔고 졸업했다.
학교를 졸업하고 나서는 지역사회에 이용할 기관이 없어서, 딸은 5년째 집에서만 지내고 있다. 몇 개의 사회복지시설 기관이 있지만 중증 장애인을 지원할 추가 인력과 공간이 부족하다는 변명이다. 1명의 중증 장애인을 위한 맞춤형 지원은 사실상 불가능하다.
드러난 사실
코로나19가 급속히 확산하자 사회적 거리 두기가 정책적으로 제시되었고, 학교와 복지 기관 같은 집합적 서비스를 제공하는 기관들이 휴관하였다. 그 결과, 장애자녀 양육과 지원은 온전히 가족의 책임으로 전가되었다. 다른 이의 조력이나 보살핌을 받아 삶을 영위하는 발달장애인의 경우 거리 두기로 인한 관계 단절은 세수하기, 옷 입기, 이 닦기 같은 일상생활 기술과 타인과 관계를 맺고 자신을 표현하는 의사소통 기술들을 잊어버리게 한다.
이런 기간이 길어지면서 장애인들에게서 자신과 가족에게 해가 되는 행동, 무기력감과 부정적인 정서들이 나타나기 시작하였다. 고립된 상태로 인해 외로움과 우울증을 겪는 이들이 증가했고, 장애인 자녀를 양육하는 어머니의 비극적 자살 사건이 발생하기도 했다.
정부는 사회적 거리 두기와 방문자 추적을 통해 코로나에 대응했다. 그러나 거리 두기 강화와 격리는 비장애인이 인식하기 힘든 부작용을 낳았다. 감염 초기 시설 내 수용되어 있던 장애인의 감염과 대량 사망 사건이 발생하고서야, 우리 사회는 집단 거주 시설의 문제를 인식하게 되었다. 감염이라는 사회적 불안감 속에서 거리 두기 조치가 안전한 자율적 규제로 인식되면서 “돌보는 엄마들은 힘들다"는 말조차 꺼내기 어려운 상황이 연출된 데 따른 후유증이다.
어떤 변화를 예측할 수 있는가?
지난해 11월 전국장애인 부모연대와 국가인권위원회는 코로나19 기간 교육‧복지 서비스 휴교‧휴관 여부, 휴교‧휴관 시 긴급 돌봄 서비스 제공 및 이용 여부, 정부 긴급 지원 대책 이용 여부, 자가격리‧확진 및 지원 현황 등에 관한 조사를 실시했다.
그 결과 집합적 서비스인 복지관(97%), 주간보호 센터(81%), 직업재활센터(86%) 상당수가 휴관으로 인해 파행적으로 운영되었고, 특히 교육 부분이 등교수업과 온라인 수업으로 진행됨에 따라 발달장애인은 상당한 어려움을 겪을 수밖에 없었다는 점이 확인됐다. 불행 중 다행은 활동 지원 서비스가 코로나 기간에도 안정적으로 지원됐다는 점이다. 1대 1 서비스인 활동지원 서비스는 코로나19 기간 일부 제공인력의 감염 위험으로 인해 이용 중지 사례가 발생하기도 했지만, 그럼에도 발달장애인의 89%가 이 서비스를 이용했음이 확인됐다.
포스트 코로나, 사람들은 뉴노멀을 이야기한다. 지원이 필요한 발달장애인의 경우에도 새로운 방식으로 지원 대책에 접근해 새로운 체계를 만들어야 한다고들 이야기한다. 발달장애인과 가족에게 어떻게 다가가야 새로운 표준을 만들 수 있나? 앞서 조사에서 확인했듯이 위기 상황에서도 가장 안정적인 서비스를 제공했던 활동 지원 서비스를 보면 예측이 가능하다.
집합적 서비스에 대한 고민, 지역사회 통합된 삶으로
제공기관 중심의 서비스가 아니라 개인별 지원체계 구축을 통한 사람 중심의 지원체계로 전환해야 한다. 또 시설과 건물, 장소성을 중심으로 이루어지던 집단, 집합적 서비스에도 변화가 필요하다.
발달장애인과 가족들의 만족도가 높은 주간 활동 지원 서비스는 장애 특성에 맞도록 1대 1에서 1대 4의 서비스가 가능하도록 이용자 중심으로 세분화되어 있다. 발달장애인에 적합한 서비스로 예측할 수 있으며 더 확대되어야 할 지원체계이다. 복지 기관의 공간과 인력에 대한 새로운 전환이 필요하다.
전문적인 복지 서비스를 제공하는 기관에도 건강과 안전을 위한 환경과 공간을 확보해야 하고 의료 인력이 배치돼야 한다. 열이 나고, 기침을 해도 기관을 이용하게 되는 것에 대해 거리낌이 없었던 기존 인식에서 벗어나 개인 컨디션을 체크하고 서비스를 이용하도록 인식의 변화가 필요하다.
발달장애인에게 제공되어야 하는 지원체계는 사실 새로운 것이 아니다. 발달장애인 법에 의거해 개인별 지원계획을 수립해, 장애인이 지역사회에서 함께 살도록 보장하자는 것이다. 기존의 전달 체계가 아니라, 맞춤식 복지 시스템을 구축해서 안정적인 서비스를 제공하라는 것이다. 발달장애인에게 안정적인 지원이란 결국 철저한 개인 맞춤형 지원이라고 보면 된다.
서비스 제공인력의 중요성 인식하기
이와 더불어 고민해야 하는 것은 서비스 제공인력의 직업적 만족도를 높이는 정책이다. 장애인을 대상으로 1대 1의 서비스, 개인 맞춤형 서비스 체계를 구축하고 안정적인 서비스 제공과 서비스 만족도를 높인다는 것은 서비스 제공인력의 역할 중요성을 인정하는 것이다. 불행히도 그간 우리나라에서는 장애인에게 서비스를 제공하는 데만 초점이 맞춰져서 서비스 제공인력에 대한 고민이 덜했음이 사실이다.
장애인과 관계를 형성하고 당사자의 자기결정을 지원하는 과정에서 제공인력의 조력은 상당히 중요하기 때문에, 코로나 이후에도 촘촘한 서비스, 안정적인 지원을 위해 서비스 제공인력에 대한 고민도 동시에 이뤄져야 한다. 발달장애인의 경우 일상생활 기술 지원과 신변처리 같은 돌봄 서비스가 중요하게 제공되어야 하지만, 또 장애 특성으로 인해 자극과 반응에 대한 대처기술 같은 상황과 관계를 다루어야 할 전문성의 중요성도 대두된다.
또 성역할 고정적인 일자리가 아닌, 누구에게라도 매력적인 일자리가 되도록 변화가 필요하다. 중년여성 제공인력이 남성장애인을 지원하는 것이 당연한 지금의 상황은 분명히 변화되어야 한다. 그래야만 서비스 제공인력이 인권침해나 성희롱 등의 이슈로부터 자유로울 수 있다.
장애인 개인별 지원체계는 장애인 자립생활과 의미 있는 낮 활동 지원을 위해 도입된 서비스이지만, 앞으로는 장애인 중심 설계에서 확대되어 노동력을 제공하는 인력을 포괄하는 다차원적인 지원이 이루어져야 한다. 이런 과정을 거쳐야만 제도가 발전하고 이용자의 서비스 만족도가 높아질 것이며, 안정적이고 안전한 지원체계가 만들어질 수 있다. 이러한 의식 변화와 실천과정이 도입되어야 코로나 이후 진정한 뉴노멀이 도래하지 않을까 싶다.
코로나 이후
코로나 직격탄은 우리에게 변해야 할 근거를 명확하게 제시한다. 그간 고립은 발달장애인과 가족에게는 특별한 상황이 아니었다. 누군가는 코로나로 인해 모두에게 평등한 위기가 닥쳐왔고 변해야 할 시점이라고 이야기하지만, 지원이 취약했던 발달장애인과 가족에게는 결코 평등하지 않은 위기였고 지금도 진행 중이다.
발달장애인은 개인 맞춤 지원을 받아야 지역사회 기관을 이용하고 의미 있는 낮 활동을 할 수 있다. 특별히 더 요구할 것은 없다. 그저 법에 명시된 내용을 지키면 된다. 한편에서는 비대면 서비스가 등장하고 모니터링 방법이 개발되는 등 복지영역에서 변화가 이루어지는 것이 사실이다.
그러나 포스트 코로나 시대에도 발달장애인을 대상으로 대면서비스가 지속적으로 이루어져야 하며, 그것이야말로 발달장애인의 일상을 지키고 건강과 관계를 유지시키는 것임을 잊지 말아야 한다. 지역사회 지원체계를 구축할 때 가장 고려해야 할 부분이다. 사람 중심의 돌봄 체계, 지원체계 구축은 우리의 인식변화와 함께 정부가 의지를 갖고 추진해야 하며 시장 논리와 효과성, 효율성이라는 예산 논리에서 벗어나야 한다. 사회적 합의라는 이름으로 더는 주춤거리지 말자.
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