희귀질환 의료비 지원 범위 확대…전북도, 간병비 등 추가 지원

종전 1038개 질환서 원추각막 등 72개 질환 신규 포함

병원 진료 자료사진. ⓒ

이름조차도 생소한 희귀질환에 대한 의료비 지원사업의 범위가 올해 1110개 질환으로 늘어났다.

전북도는 25일 희귀질환 지원대상을 1038개에서 원추각막 등 새로 72개 질환을 포함해 모두 1110개 질환까지 확대한다고 밝혔다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

일반적으로 희귀질환은 진단과 치료가 어려워 많은 비용이 발생하고 있다.

이 때문에 정부는 개인의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 희귀질환을 산정 특례 질환으로 지정하고 환자 본인의 부담비용을 10%로 낮춰 적용하고 있다.

전북도는 희귀질환 산정특례에 따른 본인부담 비용 10%에 대해서도 '기준 중위소득이 120% 미만인 경우와 재산 기준을 충족하는 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 일부 중증질환의 간병비와 특수 식이구입비 등의 의료비를 지원한다.

의료비 지원을 받고자 하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시·군 보건소에 의료비지원사업 대상자 등록 신청을 하면 된다.

김대홍 기자(=전북)