이재명 대통령이 희귀병 환자·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안된다"고 강조했다.
이 대통령은 24일 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환자·가족들과 만나 "새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다"고 말했다.
그는 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 "극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 말했다.
그러면서 "그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 된다. 참 어려운 문제"라며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데, 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것"이라고 말했다.
이 대통령은 "여러분들의 말씀을 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"며 "희귀 난치병, 우리 환우들, 그리고 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 덧붙였다.
희귀질환 환자와 가족들이 고충과 건의 사항을 말하고, 이 대통령과 복지부 장관 등이 이에 답변하는 시간을 가졌다. 간담회는 희귀질환과 난치질환자의 본인 부담률 완화, 건강보험 적용 확대 등 다양한 건의가 이어졌으며 복지부장관과 식약처장, 질병청장 등이 상세히 답변했다.
김남준 대통령실 대변인은 청와대 춘추관에서 브리핑을 통해 "희귀질환 환우와 가족들이 고충과 건의 사항을 말하고 이재명 대통령과 정부 관계자들이 답변하는 간담회가 진행됐다"고 전했다. 이 대통령은 환자들의 이름을 부르며 눈을 마주치고 하이파이브를 하며 격려했다고도 전했다.
김 대변인은 다만 "희귀질환을 앓고 있는 사람들의 본인 부담률이 높기 때문에 암환자 수준까지 낮춰달라는 건의가 있었고, 장기적으로 검토하겠다는 복지부 장관의 답변이 있었다"며 "사실 안타까운 사연은 공감할 수 있지만 재정이 뒷받침되어야 하는 현실을 고려해 신중하게 접근할 수밖에 없다"고 했다.
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